Category Archives: Integritet

Vem äger informationen om mig som patient?

I dagens SvD ondgör sig några läkare över att spärrade journaler riskerar hälsan och vården för patienterna. Allt fler väljer att trycka på sekretessknappen och spärra journalerna från insyn av obehörig vårdpersonal. Läkaren får inte full insyn i patientens ”vårdliv” vilket kan innebära att man missar viktig information.

I frågan möts två världar; läkaren som vill ha full information för att kunna göra ett bra jobb och patienten som vill värna om privat information. Båda dessa mål borde kunna förenas i en lösning. Det är egendomligt att läkarna själva sällan hörs diskutera hur en lösning faktiskt skulle kunna se ut.

Men det kräver ett omtag i synen på vem som egentligen äger vårdinformationen. Enligt min, och grundliberal, syn så är informationen om mig som patient och min vårdhistorik privat information som naturligtvis ägs av mig själv. Så var det också från början när vårdhistoriken lagrades i patientens eget minne. Men i takt med att vården industrialiserades och gjordes storskalig kom den att förflyttas från patienten till vårdsystemet. Ur ett produktionsperspektiv förklarligt men inte acceptabelt om man på allvar vill sätta patienten först.

Folkpartiet vill att makten över vårdinformationen förs över till individen själv. Vi har föreslagit ”eget rum på nätet” där all vårdinformation samlas och naturligtvis ska finnas tillgänglig för läkare och vårdpersonal när de så behöver. För att begränsa risken för olovliga intrång kan man tänka sig att det går ut en information till patienten om vem och när så fort någon går in i journalen utöver vad patienten medgivit. Det fungerar för kreditupplysningar, borde kunna fungera för våra journalsystem också.

Media: SvD

 

 

Journalsnokning

Att läsa andras patientjournaler är alltför lätt trots att det är omgärdat av restriktioner och begränsningar. Ekot rapporterar igår om ”Nora”, den självdestruktiva flickan som var huvudperson i en uppmärksammad radiodokumentär som sändes tidigare i år. Inte mindre än 49 personer har varit inne och läst i hennes journal varav 27 – Ekots egen uppgift – inte tycks ha med hennes vård att göra.

Det är naturligtvis fullkomligt ohållbart. Människors integritet får inte kränkas bara för att det är möjligt. Att vården också går i en riktning mot än mer sammanhållna journaler är mycket oroande. Möjligheten till integritetsgenomslag blir därmed ännu större. Regelverk och etiska riktlinjer hjälper uppenbarligen inte.

Jag tror på en kombination av förstärkt skämsfaktor och ett annat sätt att se på vem som faktiskt äger patientdokumentationen.

Skämsfaktorn kan förstärkas genom att man tvingas skicka en kopia på vem som begärt att få titta i vilken del av patientjournel till den berörde patienten. Samma modell som när någon tar en UC.

Vi i Folkpartiet driver en linje där ”ägandet” av vårddokumentationen förs över till patienten. Patienten ”lånar ut” sin journal till vården och inte tvärtom som nu där vården har monopol på dokumentet. Den tekniska lösningen bör vara webbaserad – eget rum på nätet – och ska naturligtvis kunna låsas upp av vårdpersonal vid behov. En lösning helt i linje med Folkpartiets strävan att föra över mer makt till patienten och som också stärker integritetskyddet.

Jag har talat om det i fullmäktige och skrivit om det tidigare. Hanne Kjöller, DN är som vanligt på frågan.

Stiligt ställningstagande Sundin!

Mattias Sundin, nyss inkommen i Riksdagen på ersättarmandat, bidar inte sin tid att göra ett starkt avtryck. Redan imorgon tänker han trycka Nej när han istället förväntas trycka Ja till det nya datalagringsdirektivet, skriver han på DN Debatt idag.

”Jag är kritisk i sak till den nya lagen, men mitt ställningstagande ska också ses i ljuset av den oroväckande trend vi har sett i Sverige de senaste åren, med ständigt nya, integritetskränkande lagstiftningar.”

Javisst, vi är många som inte bara oroar oss över enskilda lagförslag utan för hela utvecklingen där man långsamt rullar upp självklara försvarslinjer för den personliga integriteten med hänvisning till nya tider, nya tekniker, nya hot.

För en liberal borde den ryggmärgsmässiga reflexen alltid vara NEJ när den personliga friheten och integriteten är hotad eller utsatt för tryck från övermakten. Folkpartiets roll är att utgöra motkraften till övervaknings-samhällets framväxt vilket det kanske varit lite si och så med menar Sundin. Men han efterlyser också mer konstruktiva förslag på lag- och regelförändringar från integritetsvänner och för själv fram ett antal. På sin blogg bjuder han in till ett arbetsmöte om detta.

Kanske det är dags att damma av det förslag jag, och några till med mig, förde fram när FRA-debattens vågor yrde som värst; en privat, fredad zon på nätet som skydd för den personliga integriteten.

Det borde gå att definiera vad som är privat information, då borde det också gå att lagstifta om rätten till denna privata information. Denna ”äganderätt” kan inte tillhöra någon annan än den enskilde. Regler kan då skapas när rättigheten kan genombrytas av statens instanser, såsom polis, åklagarväsende, domstolar.

Vill man lagra, eller samköra, informationen skall tillstånd inhämtas från berörd individ eller prövas av domstol. Detta också i ljuset av nätmobbing och skandaliserande mediedrev där oskyldiga människor hängs ut till allmän begabban utan möjlighet till försvar eller upprättelse.

Ett slags moderniserad offentlighetsprincip reviderad, inte bara för att tygla den formella makten, utan även för att skapa ett skydd mot den informella makten som med teknikens möjligheter kan sprida sann eller falsk, offentlig eller privat information över hela vår glob med ett enda klick.

Bloggar gör även: Anna Troberg, Jinge, Kulturbloggen, Jens Holm, Frihetssmedjan, minamoderatakarameller, Mikael Andersson, Helena von Schantz.

Media: AB, AB2

Inte sammanhållna journalsystem

Hanne Kjöller skriver oförtrutet kritiskt vidare om sammanhållna journalsystem. Hon driver en viktig fråga. Allt för många låter frågan passivt passera förbi utan att se de integritetsmässiga farorna.  Risken att en människas vårdliv öppnas upp på ett integritetsmässigt kränkande sätt, men som inte ökar förutsättningarna för bättre vård, är alltför stor. Den enda som ska ha en sammanhållen journal är patienten själv.

Det är därför vi i Folkpartiet föreslagit ett system där patienten själv ”äger” vårddokumentationen ungefär på samma sätt som man idag själv förfogar över sitt pass. Lösningen kan med fördel läggas upp som ett ”eget rum på nätet” så att vårdpersonal i nödfall kan komma åt informationen. Läs mer om det här.

Tanken om ett ”one size fits all” koncept är ett återkommande tema i vården. Det gäller inte bara journalsystem utan återkommer med jämna mellanrum från politiker, vårdutövare och allmänheten i många andra sammanhang. Oftast med utgångspunkt från att storskalighet och centralism är ett effektivare att organisera sig på. Om detta har jag bloggat tidigare.

Andra inlägg: DN, OmVård,

Centralism inom vården på gott och ont

Igår skrev Hanne Kjöller om elektroniska journaler och IT-satsningar i vården. Hon ifrågasätter nyttan av storskaliga IT-projekt och oroas över de integritetsmässiga aspekterna när journalföringen blir digital och vårddata sammanförs i gemensamma databaser. Det gör hon rätt i.

De centrala databaserna öppnar hissnande möjligheter för integritetsgenomslag. Det är inte bra. Det är därför vi folkpartister driver frågan om att själv ”äga” sin vårddokumentation på samma sätt som sitt pass. Och för att underlätta en gemensam åtkomst av informationen i krisfall så har vi föreslagit en nätlösning; ett eget rum på nätet.

Dessutom så är nyttan med dessa gemensamma databaser högst diskutabla.  Inom vårdsektorn lever fortfarande drömmen om en bästa lösning. Oftast i formen av stora, centrala system som drivs fram i namn av samordningsfördelar och effektiv resursanvändning. One size fits all.

Men utvecklingen inom vården går mot mångfald och ”customisering”.  Vad som är bra för en verksamhet är inte säkert bra för en annan. I andra branscher finns inga gemensamma system eller databaser. Det fungerar i alla fall. Däremot så läggs mycket krut på att försöka uppnå gemensamma standards. Det borgar för en effektivare bransch och nöjdare kunder. Vården borde koncentrera sig på frågan om standards och informationsutbyte och släppa IT-satsningar i kolossalformat.

Idag, en knapp vecka senare, för även Sanna Rayman i SvD,  fram krav på bättre tekniska lösningar för att stävja smygkikandet av journaler som ligger öppet tillgängliga på datorn. Ett förslag hon framför är att helt enkelt logga alla besök i journalerna och delge patienten denna information ungefär på samma sätt som man idag gör när det gäller kreditupplysningar.

Det är ett utmärkt förslag. Eftersom arkivtekniken utvecklas så måste även frågan om tillträde till de numera digitaliserade arkiven utvecklas. När man förr gick till arkivet för att läsa den fysiska journalen, eller rentav var tvungen att rekvirera den, så fanns ju faktiskt en rent fysisk och mental gräns som dagens digitaliserade miljö saknar. Att göra dagens digitala arkiv lika svårtillgängliga för okynnesläsning som gårdagens pappersarkiv är en uppgift för den nye IT-ministern att fundera på.

-::-

Ett område som däremot klart lämpar sig för centraliserade lösningar är Nationella Kvalitetsregister. I dagens DN så presenteras förslag till hur dessa kan förbättras. En bra rapportering till kvalitetsregistren har avsevärt förbättrat överlevnadschanserna för sjuka. Det är svårt att se några negativa sidor av dessa så länge som de drivs effektivt och inte glider i sitt ändamål.

I Sverige finns idag drygt 70 olika kvalitetsregister. Kvalitetsregistren har byggts upp underifrån av engagerade läkare som har sett nyttan av att samla och utbyta kvalitetsdata. Men problemet har varit att resurserna inte växt i takt med registren. Nu när man föreslår en tydligare statlig styrning så övergår projektet till en mer institutionell form och förhoppningsvis så kommer även finansieringen tryggas. Här kommer pengarna verkligen göra nytta.

-::-

Ett område där det finns centrala register men där de inte får användas är ”Apotekets” centrala register. Alla recept som skrivs ut finns lagrade i en databas och borde kunna användas proaktivt. Med tanke på att var fjärde patient på akuten är en läkemedelsförgiftad åldring (ja, du läste rätt!) så inser man behovet.  Här spills väldigt stora resurser i onödan. Nog borde det vara möjligt att korsköra förskrivningar så att man inte skriver ut ett läkemedel som tar ut eller fördubblar effekten av ett annat.

Men de integritetsmässiga aspekterna har hittills förhindrat den typen av kvalitetssäkring. Läkaren har inte bedömts ha rätten att kunna se patientens hela läkemedelsordination.  Här måste det till en förändring. De integritetsmässiga frågorna måste kunna lösas. Kanske att farmaceuterna kan ta över prövningen av det förskrivna läkemedlet mot personens hela läkemedelslista. De är ju trots allt läkemedelsexperter, det är ju inte läkaren. På så sätt går man runt integritetsfrågan utan att göra våld på den.

Bloggar: Omvård, Lars-Erick, Inger Fredriksson, Kristina Palmgren

Fula, skitiga och elaka

Littorinaffären upprör fortfarande. Från att ha varit en fråga om Littorins person flyttas nu fokus till medias, i det här fallet Aftonbladets, moraluppfattning och synen på sitt uppdrag.

Littorins nej-nej, var inte tillräckligt tydligt för den upphetsade journalisten och dennes chef. Endast en tvingande sittning med tidningens journalister räknades som fullgod dementi. Nejet som tolkades som ett ja skulle i ett annat sammanhang omedelbart ha lett till ett rättsligt efterspel.

Kan man förvänta sig något ditåt i det här fallet? Knappast. Det finns ingen skyldig, inget brott. Bara ett liv i kras, en sviken Mona, en adrenalinkick för vissa, en sötsur uppstötning för andra, en behaglig snörpning på munnen för alla övriga oförvitliga människor.

Vem är skyldig, till vad? Littorins skuld är redan avgjord. I rent rättslig bemärkelse är han oskyldig, brottet är preskriberat, oaktat han gjort sig skyldig till något sexköp eller ej. Hans liv är dock slaget i spillror. Har man rätt att synda? Media avgör. ”Allmänintresset”.

Aftonbladet har dessutom både starka ekonomiska och politiska motiv för att driva på hela historien. I alla andra sammanhang skulle man direkt diskvalificeras om man likt Aftonbladet stod med inte bara en hand utan två händer och snurrade tombolan?

Har media någon skuld? Inte enligt Mellin och Helin som tycker att ”Littorins svar ställer frågor”, blind för sin egen roll i showen. De har bara agerat i enlighet med sitt publicistiska uppdrag.

Men medias ansvar och olika roller är i högsta grad diskutabla. Tokmoderaten Antonsson skriver välfunnet ”att Aftonbladet genom sin bevakning av den här frågan helt plötsligt är målsägarbiträde åt en okänd 30-årig kvinna som påstår sig ha sålt sex. Aftonbladet ikläder sig sedan rollen som både åklagare och domare, för att sedan sätta sig på åhörarläktaren i den hemsnickrade rättssalen och agera media.

Det är en orimlig ordning. Den rättsprincip som bygger på att alla är oskyldiga till dess man bevisats skyldig är satt ur spel. Man döms i folkdomstolar. Skyldig stenas i media om opinionen och vinstintresset så medger.

Genom att publicera göder Aftonbladet sin egen affär men gör också ett inhopp i den politiska processen. Johan – Mitt i steget – Westerholm skriver: ”Media ojar sig ständigt och jämnt över hur smutsig valrörelsen kan komma att bli. Men mediehusen ser själva inte bjälken i sitt öga när de agerar på ett sådant sätt att denna nedkletning av valrörelsen tvärtom förstärks. Ledande opinionsbildare har påfallande ofta ett alltför enögt förhållningssätt till tveksam journalistik.”

Som av en händelse trollades också en förtroendeundersökning om regeringen fram efter några dagar. Är det någon som inte tror det fanns en plan? ”Nedkletning av valrörelsen” – ett bra uttryck.

I slutänden handlar det ändå om att ställa en seriös nyhetsvärdering mot den snöda njutningen av att tillmötesgå en blodtörstande publik, något varken Mellin eller Helin lyckats hantera. De har istället kapitulerat för nöjet att behaga människans sjaskigare sidor.

Vad kan göras? Inte mycket tyvärr. Man kan skriva bloggar som den här. Kommentera artiklar. Protestera genom att sluta köpa tidningen. Kräva media på rannsakan och självkontroll. Men likt den trasiga familjen i Ettore Scolas film ”Fula, skitiga och elaka” som levde på en sopptipp i yttersta materiella och moraliska armod så är tror jag pressen är oförmögen att själva resa sig.

För det krävs fattigdomsbekämpning av större format. Mental fattigdomsbekämpning.

Andra kommentarer värda att läsa är Henrik Brändén, Medborgarperspektiv (ett flertal), Staffan Dopping, Rasmus Jonlund, Skapandets moral (ett flertal), Kent Persson, Ann-Cathrin från Älvkarleby m fl.

Media: DN, DN2, DN3SvD, Expr, Expr 2, AB, AB2

DNA-bank ett potentiellt hot mot integriteten

Med stigande oro läser jag om den nya biobanken Life Gene i DN och SvD. Gener från över en halv miljon människor ska sparas och förhoppningen är att man ska kunna hitta orsakerna till de stora folksjukdomarna.

Ädelt uppsåt och svårt att invända mot men tanken går till det s k PKU-registret, ursprungligen ägnat åt forskning, som plötsligt öppnades upp för att bli en aktiv del i brottsbekämpningen.  Jan Wahlström, professor i klinisk genetik, ifrågasätter om banken kan erbjuda ett tillräckligt bra skydd för dem som deltar och efterlyser en mer grundläggande diskussion om integritetsaspekten. Jag håller med.

Andra bloggar som oroas över Life Gene är piratpartistiska ”Sagor från livbåten” och Inger Fredriksson (c). Frågan om biobanken leder osökt in på PKU-frågan. Eva-Lena Jansson, ”Sossar mot storebror” har omprövat sin tidigare inställning och vill nu öppna PKU-registret vid svåra brott, Henrik Brändén invänder och har också gjort en bra redovisning över hela PKU-frågans kronologi. Marcus Grundén ser också integritetsproblem och tycker att integritetsdebatten har försvunnit sedan FRA-frågan avhandlades.