Igår skrev Hanne Kjöller om elektroniska journaler och IT-satsningar i vården. Hon ifrågasätter nyttan av storskaliga IT-projekt och oroas över de integritetsmässiga aspekterna när journalföringen blir digital och vårddata sammanförs i gemensamma databaser. Det gör hon rätt i.
De centrala databaserna öppnar hissnande möjligheter för integritetsgenomslag. Det är inte bra. Det är därför vi folkpartister driver frågan om att själv ”äga” sin vårddokumentation på samma sätt som sitt pass. Och för att underlätta en gemensam åtkomst av informationen i krisfall så har vi föreslagit en nätlösning; ett eget rum på nätet.
Dessutom så är nyttan med dessa gemensamma databaser högst diskutabla. Inom vårdsektorn lever fortfarande drömmen om en bästa lösning. Oftast i formen av stora, centrala system som drivs fram i namn av samordningsfördelar och effektiv resursanvändning. One size fits all.
Men utvecklingen inom vården går mot mångfald och ”customisering”. Vad som är bra för en verksamhet är inte säkert bra för en annan. I andra branscher finns inga gemensamma system eller databaser. Det fungerar i alla fall. Däremot så läggs mycket krut på att försöka uppnå gemensamma standards. Det borgar för en effektivare bransch och nöjdare kunder. Vården borde koncentrera sig på frågan om standards och informationsutbyte och släppa IT-satsningar i kolossalformat.
Idag, en knapp vecka senare, för även Sanna Rayman i SvD, fram krav på bättre tekniska lösningar för att stävja smygkikandet av journaler som ligger öppet tillgängliga på datorn. Ett förslag hon framför är att helt enkelt logga alla besök i journalerna och delge patienten denna information ungefär på samma sätt som man idag gör när det gäller kreditupplysningar.
Det är ett utmärkt förslag. Eftersom arkivtekniken utvecklas så måste även frågan om tillträde till de numera digitaliserade arkiven utvecklas. När man förr gick till arkivet för att läsa den fysiska journalen, eller rentav var tvungen att rekvirera den, så fanns ju faktiskt en rent fysisk och mental gräns som dagens digitaliserade miljö saknar. Att göra dagens digitala arkiv lika svårtillgängliga för okynnesläsning som gårdagens pappersarkiv är en uppgift för den nye IT-ministern att fundera på.
-::-
Ett område som däremot klart lämpar sig för centraliserade lösningar är Nationella Kvalitetsregister. I dagens DN så presenteras förslag till hur dessa kan förbättras. En bra rapportering till kvalitetsregistren har avsevärt förbättrat överlevnadschanserna för sjuka. Det är svårt att se några negativa sidor av dessa så länge som de drivs effektivt och inte glider i sitt ändamål.
I Sverige finns idag drygt 70 olika kvalitetsregister. Kvalitetsregistren har byggts upp underifrån av engagerade läkare som har sett nyttan av att samla och utbyta kvalitetsdata. Men problemet har varit att resurserna inte växt i takt med registren. Nu när man föreslår en tydligare statlig styrning så övergår projektet till en mer institutionell form och förhoppningsvis så kommer även finansieringen tryggas. Här kommer pengarna verkligen göra nytta.
-::-
Ett område där det finns centrala register men där de inte får användas är ”Apotekets” centrala register. Alla recept som skrivs ut finns lagrade i en databas och borde kunna användas proaktivt. Med tanke på att var fjärde patient på akuten är en läkemedelsförgiftad åldring (ja, du läste rätt!) så inser man behovet. Här spills väldigt stora resurser i onödan. Nog borde det vara möjligt att korsköra förskrivningar så att man inte skriver ut ett läkemedel som tar ut eller fördubblar effekten av ett annat.
Men de integritetsmässiga aspekterna har hittills förhindrat den typen av kvalitetssäkring. Läkaren har inte bedömts ha rätten att kunna se patientens hela läkemedelsordination. Här måste det till en förändring. De integritetsmässiga frågorna måste kunna lösas. Kanske att farmaceuterna kan ta över prövningen av det förskrivna läkemedlet mot personens hela läkemedelslista. De är ju trots allt läkemedelsexperter, det är ju inte läkaren. På så sätt går man runt integritetsfrågan utan att göra våld på den.
Bloggar: Omvård, Lars-Erick, Inger Fredriksson, Kristina Palmgren
Hans Åberg 
Pingback: Register och journaler « OmVård blogg
Håller med dig om allt du skrivit, tror jag.
Är lite osäker på om vi tycker helt lika vad gäller journaler.
Jag anser att det bästa vore om all sjukhus-/vårdcentral-/husläkarinfo finns i en journal, helst på engelska, som går att nå via internet var patienten än befinner sig i världen. Det är väl det du också tycker, eller?
Yes, och att du själv har kontroll över din journal som du tar med dig till din behandlande läkare. Sen borde man kunna göra en applikation som gör den informationen tillgänglig över nätet och som kan låsas upp i nödfall.
Hur ska jag ta med mig journalen? Ska jag ladda ut den på ett usb-minne, eller? Jag vill inte ha journalen varken i datorn eller i pappersform, bättre att den ligger på nätet, alltså i en server nånstans.
Hur ska mina gamla föräldrar göra? De är definitivt inga tekniknördar…. de har inte dator och kan bara hjälpligt ringa på mobilen….de hanterar inte sms, inte ens telefonboken i mobilen använder de utan de har en skriven telefonlista som de knappar in nummer från!!!…dä du. Dessutom är de lite virriga, inte mkt men lite. De klarar givetvis inte av att ta ut sin journal från en dator som de inte har, än mindre kommer de ihåg att ta med sig en eventuell pappersjournal till läkaren. De skulle må bäst av att komma till läkare som har 100% koll på allt som hänt med dem. Journaler hör hemma på nätet.
Det viktiga för oss har varit att lägga över ”ägandet” av journalerna och samla det hos medborgaren/patienten. Så är det ju inte idag då det ligger utspritt hos olika läkare och vårdproducenter och faktiskt måste begäras ut den dag du vill titta på vad som är dokumenterat.
Hur det ska gå till får lösas av IT-tekniker. Att lägga det på ett USB-minne eller på en server på nätet eller som chip på patientbrickan får bli teknikernas sak. Det låter inte som en omöjlighet. Det måste ju även funka för virriga, teknikaverta eller bara slarviga människor.
Journalen är också vårdens ”bokföring av vården”. Med hjälp av denna kan vi revidera vårdinsatserna och vi kan få hjälp med second opinion. Det är därför viktigt att all vårddokumentation sker säkert och signeras och loggas osv. Men, det kanske inte är något problem även i eran Patientens Egen Journal lösning? Patienterna kanske inte får skriva i den själva, eller separerar man egenvårdsnoteringar från Hälso- och sjukvårdens noteringar?
Hur och vem som ska få access till den elektroniska journalen får bl en sak att definiera. Men det blir antagligen i form av flera lager. Att journalen även skulle vara patientens egen ”dagbok” har jag inte ens tänkt på. Det kan säkert läggas upp en egen nivå för egna noteringar. T ex om bemötande, service mm. En inte helt dum idé!
80 % procent av sjukvårdskostnaderna går snart till vården av långvarigt sjuka. Vi som lever med sjukdomsbörda i familjen är representativa avnämare av hälso- och sjukvård. Behov av nya dokumentationssystem växer och ändras i takt med att vi slipper vara på sjukhus, att vi kan göra det mesta hemma (inklusive typiska sjukvårdåtgärder som tex provtagning och intravenösa behandlingar).
Den senaste tiden har jag använt GoogleHealth, vilket är användbart. Men vi behöver varandra för att det skall bli bra. Vi patienter behöver råd och utbildning för att dokumentera egenvården. Sjukvårdspersonalen behöver patientdata som beslutsunderlag och för att förbättra vården. Systemen behöver brygga dåligt fungerande vårdkedjor.
Det fina med data är att vi kan få både och. Otroligt viktigt då att vi hittar sätt att stärka det som finns samtidigt som vi tar helt nya grepp.
Hälsn Andreas Hager
0706077728
Nej dra mig baklänges, – 70 kvalitetsregister!?!?!? Det finns över tusen!
Dessutom har de fått extremt stark kritik för att det går att surfa runt i dem, dvs. bland känsliga patientuppgifter, utan att det finns något loggsystem.
De är olagliga. Dags att inse det.
11 oktober förbjöd Datainspektionen att Karolinska sjukhuset skickar personuppgifter till MS-registret. Det har varit jättebra, för äntligen har jag haft möjlighet att delta i arbetet med att förbättra skyddet för patienternas integritet. På riktigt. Insikten är redan större och det kan också leda till att patienterna får mer direkt nytta av registren.
Några synpunkter:
1. Vilka som tar del av en journal loggas redan i många system. I det system jag arbetar med nu kommer det ca var 10:e inloggning upp en ilsken röd ruta där chefsläkarna påminner om att allt loggas, och att man alltid måste vara behörig för att få läsa i journalen. Problemet är att sjukhuset inte har resurser / prioriterar att anställa IT-agenter. De bedömer nog att det trots allt finns mer pressande behov.
2. Att patienten ska bära med sig sin egen journal kanske kan låta som en bra idé. Men vad händer de gånger patienten inte fått med sig sitt USB-minne? Som läkare MÅSTE jag i de allra flesta fall kunna kontrollera tidigare läkares bedömningar och ordinationer för att kunna utföra mitt arbete.
De flesta som söker vård är äldre. Äldre är ofta glömska. Yngre är ofta slarviga och har dålig ordning på sina saker. Och medelålders ofta stressade etc etc. Och vad händer om du blir sjuk på arbetet och USB-minnet ligger tre mil bort i hemmet? Om 10% glömmer sitt USB-minne (förmodligen lågt räknat) kommer läkarproduktiviteten minska med 10%. Det blir ett antal hundra tusen läkarbesök per år.
Jag förstår också det lockande i att patienten ska ”äga sin journal”. Men ärligt talat fruktar jag en dag patienterna enkelt får full tillgång till sina journaler. Det finns saker som inte är smickrande för patienten men som ändå bör finnas med i journalen som information till andra läkare. T ex att jag misstänker missbruk. Eller att patienten har utmanande kläder och har sminkat sig ovanligt iögonfallande (tecken på manisk sjukdom). Eller bara att patienten är överviktig. Vården kommer att försämras om läkare och annan personal inte vågar anteckna alla intryck och bedömningar.
3. Att läkare inte får ta del av registret där alla förskrivningar finns lagrade motiveras med att det vore integritetskränkande. Nackdelen diskuteras dock sällan. Om läkare inte har full information om patientens läkemedelsanvändning ökar förstås risken att patienten medicineras med skadliga kombinationer. Ett annat stort problem är de missbrukare (som inte är få!) som åker runt till olika mottagningar och manipulerar till sig beroendeframkallande mediciner. Att farmaceuten ska ansvara för att stämma av patientens ordinerade mediciner mot medicinlistan låter som en dålig nödlösning. För det första: varför ska farmaceuten ha den befogenheten och inte den behandlande läkaren? För det andra: farmaceuten har inte medicinsk utbildning och känner inte till patientens hälsotillstånd. Vissa interaktioner mellan läkemedel accepterar läkaren eftersom riskerna med en eventuell interaktion bedöms vara mindre än riskerna vid utebliven medicinering. Och vissa interaktioner är faktisk oväsentliga För det tredje: var ska vi läkare hitta tid till att sitta i telefonkonferens med olika farmaceuter? Kommer patienterna uppskatta att konsultationerna ofta avbryts av en sköterska som knackar på dörren och meddelar att läkaren genast måste ta ett samtal från apoteket? Hur skulle det påverka den redan ansträngda arbetsmiljön? Och framför allt: har vi råd med ytterligare ineffektiviteter som stör kärnverksamheten, arbetsmiljön och minskar tillgänglighet och faktisk läkartid?
Dr Folkpartist – tack för ditt långa och utförliga svar. Någonstans på vägen så tappar jag dock din poäng. Är allt ändå bra som det är?
Att inte använda det centrala förskrivningsregistret tycker jag är dåligt. Läkarna har inte getts tillträde pga integritetsskäl om inte patienten själv medger det. Det har varit en bred politisk debatt om detta som jag tror är svår att kortsiktigt ändra på. Jag anvisar en väg runt genom att föreslå att farmaceuterna istället får ansvaret. Problemet med överförskrivning av läkemedel är monumentalt och skapar mycket lidande och onödiga kostnader.
Att centralisera vårddokumentationen kring patienten tycker jag är mycket bättre än dagens system där allt ligger utspritt på varje vårdenhet som haft kontakt med patienten. Att sammanföra detta till ett gigantiskt ”onesize fits all”-system tror jag är principiellt fel. Det kommer bara bli en halvbra kompromiss som jag tror kommer hålla tillbaka varje enskild vårdenhets utvecklingssträvanden. Naturligtvis måste behandlande läkare ha tillgång till informationen, rent tekniskt så går det att lösa.
Jag ser faktiskt inte problemet i att läkare har använt journalen för andra kommentarer om patienten än de rent medicinska så länge som de har bäring på patientens hälsa eller medicinska status. Kanske inte förlusten är så stor om en större öppenhet har en dämpande inverkan på de mer episka beskrivningarna av patienten.
Om vården var organiserad på ett sätt som bättre tog vara på den personliga relationen mellan läkare och patient så skulle många av de problem vi diskuterar här bli lösta av sig själva. Men istället är vården organiserad utifrån ett storskaligt fabrikstänkande trots att vård i grunden är småskalig och personnära. Det leder till att patienter kastas mellan olika läkare utan personligt ansvar. Det är inte en ideal situation, varken för läkare eller patienter. Att göra vården mer småskalig och personlig är en stor förändringsutmaning, både för politiker och vårdpersonal, som måste tas i många steg.
mvh/Hans
Hans,
Utmärkt att du engagerar dig mer i frågan! Det görs just nu en lång rad insatser från regeringen, Socialstyrelsen och alla sjukvårdshuvudmän och tförare för att garantera en säker och effektiv tillgång till journalinformation inom hela hälso- och sjukvården. Arbetet finns beskrivit på denna länk: http://www.regeringen.se/nationell-e-halsa
Det är dock ingen som vill skapa en gemensam databas för alla journaluppgifter, det arbetet inriktas på är att göra livsnödvändig information säkert tillgänglig för den vårdpersonal som behandlar en patient. Informationen ska fortfarande kunna vara lokalt lagrad, men om patienten ger sitt informerade samtycke ska personalen kunna ta upp de delar av vårdhistoriken som är relevant för den nya behandlingen. Det handlar inte om att alla ska få tillgång till allt, stora insatser görs just nu för att kunna begränsa åtkomsten till journaler utefter vilken roll man har i vården, vilken typ av information man lagrar osv.
Regeringen har i flera steg stärkt patientmakten genom att ställa krav på just de loggfunktioner och samtyckeshantering som Sanna Rayman kräver. Detta är rredan lagkrav sedan 2008 för alla vårdgivare som vill erbjuda en sammanhållen journalföring. Patienten har redan rätt att kräva ut sin logg över vilka kliniker som har öppnat ens journal, och man har rätt att spärra hela eller delar av sin journal som man tycker är känslig.
Integritetsaspekterna är helt centrala, men de måste också balanseras mot det faktum att tiotusentals patienter felbehandlas och övermedicineras varje år och får livshotande eller livslånga skador – bara på grund av att behandlande vårdpersonal inte hade ett fullständigt beslutsunderlag! Det värsta är att all information som behövs för att ge rätt vård snabbt finns där, men den kan inte användas! Detta är ett orimligt hot mot patientsäkerheten som måste åtgärdas!
OK – tack för lite klargörande fakta. Patientmakt handlar dels om rent legala aspekter kring integritet, säkerhet, kvalitet mm. Men den viktigaste komponenten, att patienten helt enkelt får mer att säga till om handlar i grund och botten om en attitydförändring i hela ”sjukvårdsapparaten”. På samma sätt som begreppet kundorientering gick igenom näringslivet under åtti- och nittiotalet, och totalt reformerade det, så måste sjukvården förmås att prioritera patientintresset och sätta ”patienten i centrum”. Det kan låta som plattetyder men ännu har man en lång väg att vandra, många själar kvar att frälsa. Lagar och regelverk i all ära men i grunden tror jag det handlar om att förändra hela ledarskapet i vården.
Vad gäller läkemedelsfrågan så håller jag helt med dig. Informationen finns där men får inte användas. Där kan en regelförändring verkligen skapa verklig nytta.
Jag ‘skummade ‘ artiklen och letade efter hintar om nyttan med ett gemensamt IT-system för hela vården. Det diskterades tyvärr mest bara olika nivåer av integritetrisker, även i kommentarernavad jag kan se.
Ett gemensamt IT-system ger extrem nytta med att man snabbt och korrekt kan få en bild över en patient, dess sjukdomar, mediciner etc. Det är nyttan man skall fokusera på inte de imaginära riskerna. Även forskningen får bätter förutsättningar när man kan gör statistika analyse direkt via IT-systemet.
E-lösningar används av många företag, tex din bank och olika e-handels företag. Varför är desss lösningar säkra när man har integritetsproblem i vården?
Att INTE använda papper är faktskt mycket säkrare än att använda papper. Alla som tar ut uppgifter om någon lämnar automatisk en loggfil ,som gör att ingen kan någonsin kan ‘tjuvläsa’ någon journal utan att lämna ett spår efter sig. Dessutom så krävs identitets och behörighets kontoll för alla känsliga operationer (som att läsa en journal). Vidare så krypteras all datatrafik, så därför är det OM ÖJLIGT att avlyssna och dekryptera information, det är t.ex inte ett telefonsamtal på fasta nätet eller en patient journal i pappersformat.
Om alla har en LapTop eller tillgång till dator så minskar dessutom behovet att överhuvudtaget ta ut något på papper. Data i IT-systemet är alltid ‘färskt’ det är inte ett pappers-dokument.
En annan aspekt är hur mycket vård du får per skattekona, denna faktor ökar dramtiskt med ett gemensamt IT-system i vården.
Det finns fler fördelar och kanske någon nackdel med ett nationellt IT-system för vården, har tyvärr inte tid att ta upp detta här.
Till sist: Vi skall ta ett större steg in i info-samhälle, inte tillbaka, och ge patienterna (=skattebetalarna) samt vårdens antällda ändamålsenliga, högpresterande och kosnadeffekltiva lösningar .
Vi har redan total koll på integritesproblemet…
Tack för lång utförlig kommentar. Jag tycker som du att vården kan bli bättre på att utnyttja IT. Där finns en stor outnyttjad potential till förbättring, effektivisering och inte minst för att göra vården mer tillgänglig och mer serviceorienterad för patienter och anhöriga. Däremot vänder jag mig mot idén om ETT system för hela vården. Det tror jag helt enkelt inte på lika lite som det finns ett gemensamt system i bankvärlden, e-handelsföretag, försäkringssektorn, transportindustrin, handeln m fl. Jag tror istället på mångfald i vården på samma sätt som i andra branscher. IT-systemen ska ju stärka den enskilda verksamheten, det görs bäst om den anpassas till varje enskild vårdenhet. Det utesluter inte att man köper samma system och inte minst att man utvecklar standards så att man kommunicera emellan olika enheter. Men att satsa tid och pengar på att utveckla ett gemensamt system för hela vården – nä.
Pingback: Inte sammanhållna journalsystem | Hans Åberg
Pingback: Nya produktionsmetoder betyder mer än nya pengar | Hans Åberg